Strona poświęcona jest pewnemu małemu bohaterowi...

Na imię ma Marcinek, jest pięciolatkiem, a Jego ulubionym daniem jest ryż z jabłkami i z cynamonem.Nie lubi czapek, mycia ząbków i zabaw w pojedynkę...Co zatem odróżnia Go od reszty pięciolatków z podwórka?Marcinek posiada coś bardzo wyjątkowego, bardzo małego, malutkiego...dodatkowego.Coś co nauczyłam się kochać.Mój synek ma jeden dodatkowy chromosom.Zespół Downa nie przeszkodził Mu jednak w zmienianiu świata.Zmienia Go codziennie.

Pamiętajmy-cuda są w Nas.

Wraz z biegiem czasu blog z Marcinkowego zmienił się w bloga rodzinnego...Piszę nie tylko o dzieciach, ale także o tym co w duszy mi gra :)

Kontakt:
@:jozefowicz.anna@gmail.com
GG:4836000
skype:rudeloki
telefon:662762847

lokalizacja: Głogów



środa, 22 października 2008

Za Górami za Lasami ... w Głogowie




Witajcie!


Wiem wiem, wiele dni ciszy...




Zaczne może od tego, że synki mają się dobrze. Bartek uczęszcza do pierwszej klasy, a Marcinek ma nowy ośrodek rehabilitacyjny.




Co się działo przez te tygodnie?




Na wakacje niestety nigdzie nie wyjechaliśmy- musiałam skoncentrować się na pracy (firmie).


Inwestycje wymagają spłat i nie ma sznas na jakieś zwolnienie tępa.




Za oknem zrobiło sie szaro, i zaczęło mi brakować nieco bloga, ale...


ale na wszystko brakuje mi czasu.




Nasze życie zmieniło się mocno - bardzo mocno.




Mam cichy plan oddzywać się czasem, choćby dla przyjaciół Marcinka...


Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie - trzymajcie kciuki za nową rehabilitacje, za wyniki w nauce w pierwszej klasie , oraz za moją siłę walki z przeciwnościmai.


Ps : dziękuje wszystkim serdecznie za listy - niestety nie dysponuje już pocztówkami.

wtorek, 15 lipca 2008

Urodziny...


Witajcie kochani !
Tak tak...Marcinek ma już 5 latek !!!
Dziękujemy wszystkim za życzenia !
Przyjęcie było bardzo kameralne , ale strasznie ciepłe i sympatyczne.
Odpoczęłam nieco od komputera i nie szczególnie myślałam o tym co było złe w ciągu całego życia małego mężczyzny.

To było 5 lat walki, ale z jakim rezultatem!


Przepraszam, za nieobecności na blogu, ale uprzedzałam o wakacyjnej przerwie.
Wiele się wydarzyło...

Z przedmiotów na aukcji zebraliśmy 400zł.
Sprzedaliśmy chustę, kolczyki, noi rysunki.
Okazało się, że allegro nie było potrzebne...zakupów dokonali sami znajomi.
Dziękuje wszystkim zaangarzowanym :
Dominice, Anetce , Ani i Miśce.


wtorek, 24 czerwca 2008

Pełna natura

Księżniczka numer 4 - Marysia

Dzień dobry bardzo :-)

Z radością ogłaszam, iż wczoraj pozbyliśmy się Marcinkowych szwów po operacyjnych !!!
Teraz mój marcinek nie mam już w ciałku żadnych sztuczności - pełna natura :)

Spędzamy czas bardzo aktywnie.Bartek do końca miesiąca jest jeszcze pod opieka przedszkola (mimo oficjalnego zakończenia), ale np wczoraj pojechał ze mną po regon do Legnicy - więc rozrywkowo.Za to dziś Marcinkowski wybiera się z mamą do Skarbówki i Zusu :)
To będzie firma rodzinna :)hihi
Buduje się strona www.

W niedziele miałam u siebie księżniczką numer 4 - Marysie z rozszczepem kręgosłupa...
Ależ fajna rodzinka...

Wczoraj z kolei napisałam artykuł na 24 foto - zresztą mam zamiar pisać tam regularnie :)
Oto link: http://24foto.pl/
(strona główna).

-------------------------------------------------------------------------------------------------
Nasze najbliższe plany to konsultacja chirurgiczna w piątek (na ranie jest włókniak), a potem wakacje w mieście :(
Nad tym akurat ubolewam, no ale to dla Nas naprawdę ważny czas...(Firma).

Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie :)

sobota, 21 czerwca 2008

Dawno mnie nie było...tutaj

Witajcie kochani...
Oj długo mnie tu nie było...
Pewnie się domyślacie dlaczego.

Półtora tygodnia temu Marcinek miał operację.
W założeniu miała być poprawiona gastrostomia , ale po tych wszystkich przebojach została ona zaszyta - zlikwidowana.

Mały ma 9 szwów, które oczywiście nie goją się jak należy...
Byłam już parę razy w szpitalu. Puszczono jeden szew,aby ropa mogła swobodnie wypływać i się nie gromadzić.Marcinek właśnie skończył antybiotyk i wydaje sie, że czuje się lepiej (przynajmniej nie gorączkuje).

Bartek ukończył zerówkę i otrzymał dyplom.

A ja?

Ja zapracowana strasznie...
Firma ruszyła, cały czas nad czymś siedzę - teraz nad stroną www.
Oczywiście i w mojej drugiej pracy (agencji koncertowej) jest teraz gorąco.
Wszystko naraz, ale dam rade!

Jutro fotografuje księżniczkę numer 4 :)
Strasznie się cieszę, tym bardziej iż mam już nowy aparat.

Wszystko idzie w dobrym kierunku...

Na czas wakacji będę pojawia się tu rzadko...We wrześniu powrócę do starego trybu.

Mam wspaniałe przedmioty na aukcję Marcinkową ,ale nie miałam nawet kiedy ich sfotografować.
Mowa o chuście kołowej , którą otrzymaliśmy dzięki Anecie i Dominice , noi mam jeszcze jedną parę kolczyków od zdolnej Anny z Warszawy.

Na pewno przedstawię tu linki do aukcji.

Kochani...życzymy Wam dużo słońca i odpoczynku.

wtorek, 10 czerwca 2008

na chwilę..

Kochani ja dosłownie na sekundkę...
Dziś popołudniu wyjeżdżam z Marcinkiem do Wrocławia.
Jutro rano szpital...
Trzymajcie kciuki.


ja i Gabrysia

W niedziele spotkałam się z trzecią księżniczką...ale fajna nastolatka - Gabrysia !
Przyjechała do mnie, aż z Kalisza !
Gabrysia mam 12 lat, i ewidentnie lubi zdjęcia :)
Po mimo rozszczepu kręgosłupa świetnie sobie daje rade - porusza się samodzielnie.
Mama dziewczynki też kobieta Zuch !!!
Miło mi było je poznać...


Gabrysia ! Księżniczka z projektu "Marzenia się spełniają"

niedziela, 8 czerwca 2008

:-(

Buuu

W ciągu dwóch dni Marcin wyrwał sobie dwie rury z brzuszka...Musiał za nie mocno szarpać , skoro pękły baloniki.Ja jestem kompletnie nie przytomna. Wysoki poziom
emocji,brak snu, wiele obowiązków naraz...
Obecnie w Marcina brzuszku tkwi mniejsza rura - zamiast 20 ma 16.
Na szczęście nie wymiotuje i wczoraj nawet nie gorączkował.
Dziś za to temperatura wróciła, ale to już chyba zasługa infekcji jaka się przyplątała - zakatarzony...

Nie wiem już co z tym wszystkim zrobić, ale gastrostomii mamy już dość...
Jeśli infekcja się rozwinie to nici z operacji w środę i jak zwykle wszystkie plany przewrócone do góry nogami.Staram się zachowa
ć spokój.

Dziś fotografuje trzecią z księżniczek . Przyjeżdżają do mnie, aż z Kalisza . Na sesje zabieram oczywiście Marcinka.Bartek przebywa obecnie u babci - ta tam uczy się wierszyka na zakończenie przedszkola, to tam mam kto z nim wyjść na podwórko...strasznie to przykre dla mnie :(

Cały czas wizualizuje sobie przyszłość...moment jak jest już dobrze...Jak Marcinek
jest stabilny, jak ja mam uporządkowaną pracę i możliwości normalnego życia - troskliwej opieki nad Bartkiem.
Aby móc zarabiać (przynajmniej w tym pierwszym roku), będę musiała znaleźć do domu kogoś w rodzaju gosposi...,która nie tylko zaopiekuje się dziećmi, ale też posprząta np.

Pracując na 1/4 moich możliwośći, ani nie zarabiam sensownie, ani nie jestem do dyspozycji dzieci (takie rozdarcie)...Muszę praco
wać całymi dniami. Czeka mnie wiele, wiele pracy, ale mam nadzieje, że kiedyś zobaczycie tu zdjęcia ze wspólnych wakacji, na które naturalnie nie zabiore komputera.

Nie powiem, że nie męczą mnie różne wątpliwości...Tyle lat siedzę przede wszystkim w domu z dziećmi, a teraz takie możliwości zawodowe. Gdzieś w środku mam jakieś wyrzuty sumienia, niepokoje, lęki. Z drugiej strony wiadomo, że stabilność finansowa bardzo pomaga we wszystkim (leczenie).


Plan jest taki....

Szukam gosposi i przez najbliższy rok pracuję na pełnych obrotach.
Mam nadzieje, że Marcinek będzie stabilny, a Bartek poradzi sobie w 1 klasie.
Za rok chciałabym pojechać wreszcie na turnus rehabilitacyjny.

Moja uwaga zatrzymana jest jest na mojej rodzinie.
To ode mnie zależy jak jej się będzie żyło.

Bardzo wierze w wolę życie Marcinka,
Bardzo wierze w wyrozumiałość Bartusia,
Bardzo wierze się Nam uda...


Na blogu będę coraz rzadziej...
Nie wiem ile dni pochłonie Wrocław.

We wtorek rejestruje swoją firmę i tego samego dnia wieczorem pociągiem jedziemy do Wrocławia, ponieważ w środę w szpitalu mamy się stawić już o 6.30...

Zaraz zaczynam pielęgnacje Marcinka i szykujemy się na zdjęcia. W tym wszystkim przestał mi przeszkadzać nawet bałagan :) Tyle dobrego :)


Wczoraj cały dzień przesiedziałam przy małym , a gdy tylko zasypiał dolatywałam do komputera i pracowałam nad materiałami do Agencji koncertowej. Ta praca daje mi wiele satysfakcji... bardzo wiele.Dobrze się czuje wśród osób z pasją, dla których sukces finansowy jest tak naprawdę na drugim miejscu.

Może jeszcze dziś, a może jutro opis
zę Wam moją wystawę, do której się szykuję...

Ściskamy mocno i żałujemy bardzo, że nie możemy dziś być we Wrocławiu z Ludźmi ze Stowarzyszenia...

piątek, 6 czerwca 2008

PO konsultacji...

A oto Marcinek i Rafał, o którym kiedyś już pisałam na blogu...Poznaliśmy Go w szpitalu na chirurgii...Cudowny ten Facet...Cudowny! Spotkanie przypadkowe.Dwóch najdzielniejszych facetów jakich znam.


Witajcie kochani...

Już piątek ! W środę pojechałam z Marcinkiem do Wrocławia.Ze stacji odebrała nas koleżanka Magda i trafiliśmy prosto do poradni chirurgicznej.Tam czekała na Nas druga koleżanka - Paula pielęgniarka :)
Profesor Bagłaj szybko Nas przyjął. Stwierdził, iż gastrostomia nie wygląda najlepiej i potrzeby jest zabieg...:(
Tak tak zabieg...w przyszłą środę...
Zmartwiłam się bardzo, a na dodatek będzie to dzień zakończenia przedszkola Bartusia i nie będzie z nim wtedy żaden z rodziców:(((

Na konsultacji został wymieniony cewnik foleja. Kilka godzin potem mały zaczął wymiotować ...
Zwracał co kilka godzin...Uspokoił sie i znów...
Dziś noc przespał ładnie ,ale w ciągu dnia strasznie słaby i kolejne wymioty.
Wymieniałam sama cewnik...Jak na razie jest dobrze...

Martwie się o to wszystko naraz...Dziękuje Karolinie, która udostępniła Nam mieszkanie na nocleg, dziękuje także Gosi, która popołudnie popilnowała mi Marcinka , gdy ja miałam sesje zdjęciową...
Co ja bym bez Was ludzie zrobiła...

Karolina i potomni :)

Matplaneta to kolejny zespół, którym się zajmuje...

Z Wrocławia odebrał Nas kolega Grześ - bałam się jechać z małym autobusem w takim stanie...
Trzeba być twardkim - musimy sobie poradzić!

poniedziałek, 2 czerwca 2008

Po weekendzie

Dzień dziecka we Wrocławiu ;)

Witajcie kochani...
Jak weekend?

U Nas bardzo pracowicie:) Jak zawsze zresztą.
W sobotę ja byłam w pracy.
Spotkałam się z zespołem, który prowadzę aby omówić projekt pt " Przez ścianę".
Muzyka połączona z fotografią - także niepełnosprawnych dzieci...
O czym mówi projekt?
O tym , że na świecie niepełnosprawni nadal uczestniczą w życiu społecznym jakby " przez ścianę".
Tytuł projektu to jednocześnie tytuł najnowszej płyty Roszji i Lu.
Jak to wszystko zostanie ładnie uporządkowane, prezentacja będzie się składała z mojej wystawy zdjęć, oraz z koncertu Panów w 3 osobowym składzie.
Planowane miejsca wydarzenia : Zabrze, oraz teren Austrii.
Jeszcze powrócę do tego tematu...Przy okazji pozdrawiam Iwonę :)

"KOlegi"

W sobotni wieczór latałam z aparatem na festiwalu " Forma" , a w niedziele był dzień dziecka.
Spędziłam Go z synami we Wrocławiu. Bartek się wyszalał...
Wsiadł zmęczony do pociągu a tam czekała Go dopiero niespodzianka.Pan maszynista zaprosił Go do siebie, aby mógł "pokierować" trochę pociągiem relacji Wrocław - Głogów ;)
Fajowo nie?

Marcinek czuje się dobrze, ale dziś był wyraźnie zmęczony wczorajszą wyprawą w upale.
W środę jedziemy do kontroli chirurgicznej, także do Wro...i planujemy zostać w tym mieście do czwartku ( w czwartek mam zdjęcia).

W weekend mam kolejną księżniczkę do sfotografowania :)
Ten czas tak leci...

Dziś byłam w urzędzie w sprawie firmy, jutro też...
Siłą rzeczy coś zaniedbałam za co Was bardzo przepraszam - Marcinkowe dyplomy ziomów jeszcze nie gotowe :(

Nie mogę już doczekać mojego czynnego udziału w stowarzyszeniu ... Niestety chyba w Głogowie nie uda mi sie zebrać grupy teatralnej, która by jeździła do Wrocławia...szkoda...
Do takich działań trzeba być chyba przekonanym...To nie jest łatwe dla ludzi, każdy ma swoje intensywne życie.Zresztą co ja się dziwię ,że ciężko zebrać grupę teatralną, kiedy ja nie znalazłam chętnego pana do jednorazowego założenia na siebie stroju tygryska...
Na szczęście za zwierzątko przebierze się kobieta:)

piątek, 30 maja 2008

:)




Oficjalnie informuję, że dostałam dotacje na firmę :)


Wraz z temperaturą wzrasta aktywność...
Byłam dziś na imprezie (święto rodziny) w Marcinkowym przedszkolu...
Było miło :) Pogadałam sobie z innymi mamami, a nawet brałam udział w przeciąganiu liny (mamy wygrały z personelem).

Jutro wyjeżdżamy do Wrocławia - całą trójką :)
Wracamy w niedziele wieczorkiem :)

W życiu piękne są tylko chwile, łapmy je...

czwartek, 29 maja 2008

Mamy plan być...

Czwartkowo - festynowo







Witajcie.
Winna jestem kila zaległych informacji.

1. Od Pani Ani dostaliśmy 3 pary kolczyków na licytację dla małego - są śliczne.Niedługo je ofotogrfuje i wystawie na aukcję.

2.Nutridrinki są już u nas! W zasadzie to trochę inne preparaty, takie specjalne dla dzieci - nazywają się "Nutrini".To produkty lecznicze, przeznaczone do specjalnych celów żywieniowych.Wolne od glutenu i laktozy.



3. Miałam dziś swój wielki dzień - byłam na rozmowie w sprawie dotacji na firmą.Spisałam się na 6 :))))

4.Za tydzień w środę mamy z Marcinkiem kontrole u profesora Bagłaja.Jestem ciekawa co powie na przepuklinę i nie gojącą się rane przy wejściu do gastrostomi...

Jeśli znajdziemy nocleg we Wrocławiu będziemy 2 dni .

5.Dzień dziecka zaplanowany także na stolicę dolnego śląska ( impreza integracyjna).

6. Wczoraj było zebranie w Bartka przyszłej szkole - będzie chodził do dwujęzycznej podstawówki, ale jego klasa będzie miała profil niemiecki.Oj dużo emocji...

7. Za to dziś w przedszkolu Bartka był festyn rodzinny...synek wygrał ze mną we wszystkich konkurencjach - łobuz !Marcinek wszystko obserwował. Jutro impreza rodzinna u Marcinka...tzn. w jego przedszkolu.

8. Szaleństwo !!!

9. Wspomniałam, że mamy fajne życie?

wtorek, 27 maja 2008

Wtorkowo :)









Słoneczne przywitania :)
Jak się macie?
U nas chaos:)
Dziś zabrałam nawet dzieciaki z sobą do urzędów - uczymy się cierpliwości.
W drodze powrotnej zrobiliśmy sobie długi spacer - lody, parki, fontanny i uliczna wystawa foto.
Moje mają wyglądać bardzo podobnie :)
Ach te zdjęcia...
Dzieci mają się dobrze, choć Marcinek dziś za bardzo sobie spiekł nosek:)
Wpadłam dziś na pomysł bardzo wyjątkowego projektu fotograficznego .Wyjawię tylko, że będzie w Nim czynnie brał udział Bartuś.O szczegółach powiem w przyszłości.
Nadal czekamy na transport nutridrinków z Krakowa - ale mały się obje !

poniedziałek, 26 maja 2008

Fotoreportaż z akcji w Bytomiu / Juwenalia/ale się nawzruszałam...FAJOWO ! Dziekuje Krzysiowi i reszcie !












Dzień mamy...


Paradoksalnie od rana płacze...
Myślę o tym jaką jestem mamą i jaką córką...
Mnóstwo emocji...
Marcinek tak się przejął, że zagorączkował, a Bartek nie poszedł do przedszkola i maluje mi laurki...