Strona poświęcona jest pewnemu małemu bohaterowi...

Na imię ma Marcinek, jest pięciolatkiem, a Jego ulubionym daniem jest ryż z jabłkami i z cynamonem.Nie lubi czapek, mycia ząbków i zabaw w pojedynkę...Co zatem odróżnia Go od reszty pięciolatków z podwórka?Marcinek posiada coś bardzo wyjątkowego, bardzo małego, malutkiego...dodatkowego.Coś co nauczyłam się kochać.Mój synek ma jeden dodatkowy chromosom.Zespół Downa nie przeszkodził Mu jednak w zmienianiu świata.Zmienia Go codziennie.

Pamiętajmy-cuda są w Nas.

Wraz z biegiem czasu blog z Marcinkowego zmienił się w bloga rodzinnego...Piszę nie tylko o dzieciach, ale także o tym co w duszy mi gra :)

Kontakt:
@:jozefowicz.anna@gmail.com
GG:4836000
skype:rudeloki
telefon:662762847

lokalizacja: Głogów



niedziela, 8 czerwca 2008

:-(

Buuu

W ciągu dwóch dni Marcin wyrwał sobie dwie rury z brzuszka...Musiał za nie mocno szarpać , skoro pękły baloniki.Ja jestem kompletnie nie przytomna. Wysoki poziom
emocji,brak snu, wiele obowiązków naraz...
Obecnie w Marcina brzuszku tkwi mniejsza rura - zamiast 20 ma 16.
Na szczęście nie wymiotuje i wczoraj nawet nie gorączkował.
Dziś za to temperatura wróciła, ale to już chyba zasługa infekcji jaka się przyplątała - zakatarzony...

Nie wiem już co z tym wszystkim zrobić, ale gastrostomii mamy już dość...
Jeśli infekcja się rozwinie to nici z operacji w środę i jak zwykle wszystkie plany przewrócone do góry nogami.Staram się zachowa
ć spokój.

Dziś fotografuje trzecią z księżniczek . Przyjeżdżają do mnie, aż z Kalisza . Na sesje zabieram oczywiście Marcinka.Bartek przebywa obecnie u babci - ta tam uczy się wierszyka na zakończenie przedszkola, to tam mam kto z nim wyjść na podwórko...strasznie to przykre dla mnie :(

Cały czas wizualizuje sobie przyszłość...moment jak jest już dobrze...Jak Marcinek
jest stabilny, jak ja mam uporządkowaną pracę i możliwości normalnego życia - troskliwej opieki nad Bartkiem.
Aby móc zarabiać (przynajmniej w tym pierwszym roku), będę musiała znaleźć do domu kogoś w rodzaju gosposi...,która nie tylko zaopiekuje się dziećmi, ale też posprząta np.

Pracując na 1/4 moich możliwośći, ani nie zarabiam sensownie, ani nie jestem do dyspozycji dzieci (takie rozdarcie)...Muszę praco
wać całymi dniami. Czeka mnie wiele, wiele pracy, ale mam nadzieje, że kiedyś zobaczycie tu zdjęcia ze wspólnych wakacji, na które naturalnie nie zabiore komputera.

Nie powiem, że nie męczą mnie różne wątpliwości...Tyle lat siedzę przede wszystkim w domu z dziećmi, a teraz takie możliwości zawodowe. Gdzieś w środku mam jakieś wyrzuty sumienia, niepokoje, lęki. Z drugiej strony wiadomo, że stabilność finansowa bardzo pomaga we wszystkim (leczenie).


Plan jest taki....

Szukam gosposi i przez najbliższy rok pracuję na pełnych obrotach.
Mam nadzieje, że Marcinek będzie stabilny, a Bartek poradzi sobie w 1 klasie.
Za rok chciałabym pojechać wreszcie na turnus rehabilitacyjny.

Moja uwaga zatrzymana jest jest na mojej rodzinie.
To ode mnie zależy jak jej się będzie żyło.

Bardzo wierze w wolę życie Marcinka,
Bardzo wierze w wyrozumiałość Bartusia,
Bardzo wierze się Nam uda...


Na blogu będę coraz rzadziej...
Nie wiem ile dni pochłonie Wrocław.

We wtorek rejestruje swoją firmę i tego samego dnia wieczorem pociągiem jedziemy do Wrocławia, ponieważ w środę w szpitalu mamy się stawić już o 6.30...

Zaraz zaczynam pielęgnacje Marcinka i szykujemy się na zdjęcia. W tym wszystkim przestał mi przeszkadzać nawet bałagan :) Tyle dobrego :)


Wczoraj cały dzień przesiedziałam przy małym , a gdy tylko zasypiał dolatywałam do komputera i pracowałam nad materiałami do Agencji koncertowej. Ta praca daje mi wiele satysfakcji... bardzo wiele.Dobrze się czuje wśród osób z pasją, dla których sukces finansowy jest tak naprawdę na drugim miejscu.

Może jeszcze dziś, a może jutro opis
zę Wam moją wystawę, do której się szykuję...

Ściskamy mocno i żałujemy bardzo, że nie możemy dziś być we Wrocławiu z Ludźmi ze Stowarzyszenia...

Brak komentarzy: