Pogadanki Pani Anki

Od czasu do czasu czuję potrzebę napisania czegoś w stylu "artykułu" z osobistą nutką.
Może dlatego, że mnie samą blogi o treści wyłącznie "domowej" po prostu nudzą.
Chciałabym dziś napisać o ...
o tym, że człowiek składa się zarówno z ciała, jak i z DUCHA !
Ktoś o tym zapomina...

Pamiętacie jak opisywałam moment, w którym poinformowano mnie o wadzie Marcinka?
Oczywiście przekazanie takiej informacji w "taki sposób" pozostaje wiele do życzenia.


Kiedyś należałam do Stowarzyszenia przyjaciół osób z zespołem Downa w Zielonej Górze.
Szczerze żałuję, że praktycznie nie mamy już kontaktu.Po prostu nie miałam jak dojeżdżać...ale do czego dążę :
ludzie działający w stowarzyszeniu utworzyli grupę wsparcia, której zadaniem było dotarcie do rodziców zaraz po urodzeniu dzieciątka z zespołem. O ile sobie przypominam podpisana została taka specjalna umowa ze szpitalem, który za zgodą rodziców informowałby stowarzyszenie o narodzinach kolejnego "egzotycznego" malucha.
Mi osobiście bardzo brakowało osób, które odpowiedziałby szybko na milion pytań kłębiących się w głowie, zaraz po narodzeniu się Marcina.
Ale...
ale szpital nie zadzwonił ani razu !
Niestety nie chodziło o opory u " świeżych" rodziców, ale o lekceważący stosunek do sprawy szpitala.Skąd ta pewność? Ano do stowarzyszenie zgłaszali się coraz to nowi rodzice, którzy potwierdzali, że nikt w szpitalu nie wspomniał o takiej możliwości wsparcia...rozmowy, pomocy !
Wciąż nie mogę się pogodzić z tym, że polskie szpitale tak kuleją- także w sferze "psychologii pacjenta".
No przecież ciało i dusza to jedno istnienie...
Dlaczego traktuje się nas tak "fragmętarycznie"?
Wybaczcie moje twory słowne, ale po prostu brakuje mi określeń.

Jakiś czas temu opowiadałam Wam o Rafale, który w skutek pobicia został sparaliżowany (uszkodzony rdzeń kręgowy). Widząc, że chłopak radzi sobie doskonale ze swoją niepełnosprawnością nie bałam się pytać.
Moja ciekawość (zdrowa) dotarła wreszcie do pytania :
jak Ci powiedzieli, że będziesz do końca życia na wózku?
- nie powiedzieli...
-jak to nie powiedzieli? Nie było momentu, w którym ktoś przyszedł i wszystko Ci wyjaśnił?
-nie !Ja w momencie, w którym upadłem głową na krawężnik sam wiedziałem, że pękł mi kręgosłup.Nawet nie czułem bólu...tylko taki prąd.Nawet nie straciłem przytomności.Pamiętam jak przyjechała karetka, a ja nie mogłem się już ruszyć...Ale wie Pani co było najgorsze?
- co ?
jak kilkanaście godzin później mył mnie mechanicznie, jakiś sanitariusz...Szorował i szorował gąbką nagie ciało...a ja nie mogłem się ruszyć!Nic nie mówił, robił to bez emocjonalnie...

Rafała zoperowano - rusza rękami, ale czy ktoś pomyślał o jego psychice?
Czy naprawdę to nie jest tak oczywiste, że od psychiki zależy bardzo, bardzo dużo ?Ja wierzę w moc naszej woli, naszej determinacji i nadziei połączonej z działaniem.

Przy okazji - Rafał serdecznie Cię pozdrawiamy i jesteśmy z Ciebie bardzo, bardzo dumni !


A teraz nieco inna sytuacja:
już parę lat temu poznałam pewną piękna kobietę. Poprzez znajomych zaprosiła mnie na spotkanie. Okazało się, że jest mamą chorego chłopca...ale kompletnie Go nie akceptuje.
Co gorsza Ona zdawała sobie sprawę z tego, że to dzieciątko jest bardzo biedne - bo nie dość, że chore, to jeszcze odrzucone przez matkę.Mówiła sama o sobie, że jest potworem...
A ja ją w jakiś sposób podziwiałam.Z niej po prostu krzyczała jej tragedia, jej zagubienie i brak wsparcia.Podziwiałam ją za odwagę mówienia o tym głośno (osobiście chyba nie umiałabym się przyznać do takich uczuć).Skoro potrafiła o tym mówić, skoro chciała się ze mną spotkać - to znaczy, że mimo wszystko szukała czegoś, co pozwoliło by jej zmienić stanowisko...Może kogoś kto by ją uspokoił, dał odrobinę zrozumienia.
Od tamtej pory nie oceniam mam, które np: zostawiły swoje chore dzieci w szpitalach.
Wyobraźmy sobie, że mamy trójkę dzieci, rodzimy czwarte i mieszkamy na wsi. Nagle wpada lekarz i mówi tak po prostu, że jest podejrzenie o zespół Downa ... !!!
Taka mama jest w szoku ! Jest Przerażona ! Chciałaby, aby ktoś potrzymał ją za rękę, wyjaśnił dlaczego ?

Może gdyby moją znajomą już w szpitalu odwiedziła grupa wsparcia ...
Może uniknęła by poczucia winy, załamania psychicznego.
Powiem tylko, że owa mama poradziła sobie ! Powoli nauczyła się kochać małego księcia i teraz nie wyobraża sobie życia bez niego - ale trwało to co najmniej trzy lata.

Przy okazji tego co napisałam, chciałaby abyście wiedzieli, że ja zawsze jestem do dyspozycji mam i tatusiów chorych dzieci. Nigdy nie wiadomo komu i kiedy urodzi sie maleństwo z problemami ...Gdyby chcieli pogadać, śmiało dajcie im namiary na mnie !

Mam nadzieje, że dożyję czasu, w którym szpital będzie miejscem, gdzie mama zaczyna naukę życia z chorym dzieckiem.Gdzie sam chory zacznie "psychoterapię", która przy zmianie życia o 360 stopni potrzebna jest niemal każdemu...
Nie chodzi mi tu o jakieś rozczulanie, bo np. położnik nie jest psychiatrą, ale... ale choćby o odpowiednie podejście, które jest początkiem długiej i ciężkiej drogi.
Wystarczyłoby - urodziła Pani dziecko, u którego podejrzewamy wadę genetyczną na podstawie takich a takich cech.Musi Pani wiedzieć, że to nie jest Pani wina...a dziecko ma szanse być w życiu szczęśliwe.Pomożemy Pani ustalić plan działania na najbliższy czas (potrzebne konsultacje).
Czy taki scenariusz jest mocno nieosiągalny?
Och...

Obserwuje wielu ludzi zmagających się z problemami zdrowotnymi, jestem pewna, że było im łatwiej, gdyby lekarze częściej widzieli w nich ludzi, a nie tylko chory organizm.
Na koniec pozdrawiam Profesora Bagłaja, który jako jeden z nielicznych spostrzega człowieka całościowo - ba , spostrzega jego problemy, także w kontekście rodziny i otoczenia.
To On powiedział, że zrobi wszystko, aby Marcinkowi żyło się łatwiej, lepiej...a co za tym idzie także mi .

"Bo jego niepełnosprawność jest także niepełnosprawnością Pani życia"