Strona poświęcona jest pewnemu małemu bohaterowi...

Na imię ma Marcinek, jest pięciolatkiem, a Jego ulubionym daniem jest ryż z jabłkami i z cynamonem.Nie lubi czapek, mycia ząbków i zabaw w pojedynkę...Co zatem odróżnia Go od reszty pięciolatków z podwórka?Marcinek posiada coś bardzo wyjątkowego, bardzo małego, malutkiego...dodatkowego.Coś co nauczyłam się kochać.Mój synek ma jeden dodatkowy chromosom.Zespół Downa nie przeszkodził Mu jednak w zmienianiu świata.Zmienia Go codziennie.

Pamiętajmy-cuda są w Nas.

Wraz z biegiem czasu blog z Marcinkowego zmienił się w bloga rodzinnego...Piszę nie tylko o dzieciach, ale także o tym co w duszy mi gra :)

Kontakt:
@:jozefowicz.anna@gmail.com
GG:4836000
skype:rudeloki
telefon:662762847

lokalizacja: Głogów



wtorek, 20 maja 2008

TO co najważniejsze...

Księżniczka
To, że na blogu praktycznie jestem jako niedzielny gość...nie znaczy,że nie działam aktywnie.
Działam, działam i wciąż poznaje nowych fantastycznych ludzi...
Chyba ściągam na siebie bardzo emocjonalne istoty.
Noi dobrze...po głębokich rozmowach bardziej utwierdzam się w tym, gdzie jest moje miejsce na tym świecie.

Postanowiłam, że nie założę stowarzyszenia w Głogowie.
Ja i wszyscy chętni przyłączymy się do jednostki Wrocławskiej, na jaką trafiliśmy dzięki mamie ostatniej księżniczki.
Celami Stowarzyszenia są:
1.Działalność na rzecz propagowania idei otwartego społeczeństwa w stosunku do osób niepełnosprawnych, dbałość o zapewnienie należnych im praw wynikających z Konstytucji Rzeczpospolitej Polskiej i ustawodawstwa zwykłego.
2.Udzielanie pomocy i wsparcia osobom niepełnosprawnym, ich rodzinom i opiekunom we wszystkich sferach i na każdym etapie ich życia.
3.Pomoc w rozpoczęciu i kontynuacji szeroko rozumianej rehabilitacji, propagowanie i rozwijanie nowych form rehabilitacji leczniczej.
4.Ułatwianie dostępu do wyspecjalizowanej opieki medycznej.
5.Wsparcie procesu edukacji, kreowanie nowych rozwiązań w zakresie kształcenia na każdym etapie edukacji.
6.Aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych, pomoc w uzyskaniu zawodu i znalezieniu pracy.
7.Pomoc w zapewnieniu godnej i pogodnej jesieni życia.
8.Udzielanie wsparcia i konsultacji w sprawach dotyczących prawnej sfery życia osób niepełnosprawnych.
9.Inspirowanie i uczestnictwo w badaniach naukowych sprzyjających postępowi w zakresie rehabilitacji psychoruchowej, leczeniu farmakologicznemu chorób oraz integracji społecznej.
10.Prowadzenie działalności informacyjnej i wydawniczej w zakresie problematyki osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów.
11.Podejmowanie działań zmierzających do tworzenia placówek rehabilitacyjnych, medycznych, terapeutycznych, edukacyjnych, kulturalnych, rekreacyjnych, domów dziennego pobytu oraz ośrodków stałego zamieszkania osób niepełnosprawnych.
12.Konsolidowanie osób niepełnosprawnych, ich rodzin, opiekunów i przyjaciół z regionu Dolnego Śląska, stworzenie reprezentatywnej grupy społecznej w stosunku do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej.
13.Nawiązywanie i propagowanie krajowej i międzynarodowej współpracy w ramach ustalonych celów statutowych, rozpowszechnianie wiedzy z zakresu światowych osiągnięć w dziedzinie szeroko rozumianego leczenia niepełnosprawności.

Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez:

1.Świadczenie pomocy osobom niepełnosprawnym, ich rodzinom i opiekunom, w tym pomocy materialnej.
2.Redagowanie i wydawanie broszur informacyjnych i innych wydawnictw.
3.Organizowanie szkoleń kursów i konferencji związanych z problematyką osób niepełnosprawnych.
4.Delegowanie swoich przedstawicieli do organów doradczych władz państwowych i samorządowych.
5.Organizowanie turnusów rehabilitacyjnych.
6.Zakładanie i prowadzenie ośrodków rehabilitacyjnych, przedszkoli, szkół, domów opieki nad osobami niepełnosprawnymi.
7.Tworzenie jednostek zatrudniających osoby niepełnosprawne.
8.Zakup sprzętu rehabilitacyjnego przeznaczonego dla osób niepełnosprawnych.
9.Gromadzenie środków materialnych i niematerialnych na finansowanie realizacji celów statutowych.

Faktycznie trzeba się łączyć a nie dzielić...

Oto link do Strony stowarzyszenia:

www.stowarzyszenie-razem.org

Marcinek się trzyma dzielnie, aczkolwiek nie wszystko jest ok.
Ma jakieś odruchy wymiotne i w ogóle skrajne zachowania - od radości do krzyku.
Kontrole w klinice wyznaczono nam dopiero na wrzesień...
Dziś dzwonił do mnie Pan Jarek ( właśnie z wrocławskiego stowarzyszenia) z bardzo dobrą wiadomością :-)
On i jego żona ufundowali dla Marcinka suplementy sprowadzone ze stanów zjednoczonych:-)
Odbiorę je w piątek.
-------------------------------------------------------------------------------------------------
Zawsze, gdy tylko na chwile ogrania mnie jakieś zagubienie dzieje sie coś...co mnie nawraca.
Wczoraj ktoś podsumował mnie jako męczennice.Trzeba stawać twarzą w twarz z takimi opiniami.Ta akurat wpłynęła na mnie mobilizująco - nie ma jęczenia, nie ma marudzenia:).
W chwilę potem odbyłam rozmowę internetową z Panem Rafałem, który wiele lat temu skoczył nieszczęśliwie na główkę...
Ja się chyba nigdy nie odkocham ... no kocham rozmawiać z ludźmi , uwielbiam.
Człowiek to fascynujące stworzenie.
-------------------------------------------------------------------------------------------------
Rozpoczęłam produkcję dyplomów dla Marcinkowych ziomów :-)
-------------------------------------------------------------------------------------------------
Na koniec coś co powinni zobaczyć wszyscy...


Brak komentarzy: