Strona poświęcona jest pewnemu małemu bohaterowi...

Na imię ma Marcinek, jest pięciolatkiem, a Jego ulubionym daniem jest ryż z jabłkami i z cynamonem.Nie lubi czapek, mycia ząbków i zabaw w pojedynkę...Co zatem odróżnia Go od reszty pięciolatków z podwórka?Marcinek posiada coś bardzo wyjątkowego, bardzo małego, malutkiego...dodatkowego.Coś co nauczyłam się kochać.Mój synek ma jeden dodatkowy chromosom.Zespół Downa nie przeszkodził Mu jednak w zmienianiu świata.Zmienia Go codziennie.

Pamiętajmy-cuda są w Nas.

Wraz z biegiem czasu blog z Marcinkowego zmienił się w bloga rodzinnego...Piszę nie tylko o dzieciach, ale także o tym co w duszy mi gra :)

Kontakt:
@:jozefowicz.anna@gmail.com
GG:4836000
skype:rudeloki
telefon:662762847

lokalizacja: Głogów



niedziela, 27 kwietnia 2008

Niedziala

Brak snu.
Martwię się o Marcinka...
Od zmiany cewnika coś mu dolega...Drapie się i drapie, aż rana zrobiła się czerwona.
Przepłakał dziś pół nocy, miał stan podgorączkowy.
Najgorsze jest to, że kompletnie nie wiadomo o co chodzi...i wizyta u lekarza pierwszego kontaktu w niczym nie pomoże :-(
Zasmuciłam się wczoraj, znów miałam wyrzuty sumienia, że zgodziłam się na tą gastrostomię.
Co gorsza cewnikowanie jelit też działa nie specjalnie.Jesteśmy zdani na lewatywy.
Rano poczułam jak łapie mnie lęk.Oby rana się nie zainfekowała, oby Marcinek zaczął sam robić kupkę...Skoro nie pomaga mu wpuszczania do jelit pół litra soli fizjologicznej (dzień w dzień), to w przyszłości jedyne co nas może czekać to stomia...
Bardzo chciałabym uniknąć wyłonienia jelita i woreczków na kał :-(
Mały się jakoś męczy, ale nadal płacz przeplata uśmiechem.
We Wrocławiu mamy być za jakieś 2, 3 tygodnie.Mam nadzieje, że profesor znajdzie dla nas dłuższą chwilę.
Pani doktor, która podejmuje decyzje o bezpłatnym dożywianiu produktami Nutricia nie zadzwoniła.
Trochę się obawiam.
W maju nie dostanę już zasiłków pielęgnacyjnych.Wszystko będzie kręciło się wokół projektu własnej działalności gospodarczej i jeśli mały teraz mi zachoruje...będziemy w poważnych tarapatach :-(
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Zamknęłam już listę księżniczek w projekcie marzenia się spełniają...
Mam już 21 chętnych DAM!
Do końca roku mam zamiar zrealizować wszystkie sesje.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Myślę intensywnie o naszej przyszłości...Od września Bartuś zaczyna przygodę ze szkołą.
Mocno Go obserwuje.Cieszę się, że wreszcie nawiązuje jakiś kontakt z bratem.Rozumie już, że Marcinek urodził się chory, że to nie jego wina, i że musimy o niego dbać i Go kochać.
Dziś oglądając reklamę "Dyskopiłki " głośno zastanawiał się, czy to zabawka dla Marcinka, który ma tylko jedną sprawną rączkę...Wydedukował, że Marcin da rade i kazał mi kupił mu tą zabawkę.

Dziękuje wszystkim za listy do Bartka...Ostatnio dostał pocztówkę od księżniczki - bardzo się ucieszył ! Z kurczakiem, który przyszedł w paczce z Wrocławia - śpi !


Myślę, że teraz czuje się mniej odsunięty.
Muszę to wszystko jakoś ogarnąć.
Poradzę sobie.

Chyba pierwszy raz w życiu tak w siebie wierzę.
Ten blog ma w tym swój nie mały udział - a raczej czytelnicy tego bloga.
Wierzę, że moja firma się utrzyma, że Bartek będzie czuł się normalnym dzieckiem z normalnej rodziny, a Marcin nadal będzie takim zuchem !

Maj...bardzo ważny czas.
Dodatkowo właśnie w tym miesiącu zaczynam wolontariat !
Nigdy nie widziałam hipoterapii na żywo.Pewnie zasypie Was zdjęciami z tych zajęć.

Trzymajcie się kochani i wybaczcie mi przyszłe nieobecności.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
"Marcinkowym ziomem" zostaje dziś Halinka.
Oto kobieta niezwykłej łagodności...To nasz sąsiadka, a jednocześnie opiekunka Marcinka !Dziękujemy Ci Halinko za wszystko...

1 komentarz:

Anonimowy pisze...

Trzymam kciuki za Marcinka i jego brzuszek :-)