Strona poświęcona jest pewnemu małemu bohaterowi...

Na imię ma Marcinek, jest pięciolatkiem, a Jego ulubionym daniem jest ryż z jabłkami i z cynamonem.Nie lubi czapek, mycia ząbków i zabaw w pojedynkę...Co zatem odróżnia Go od reszty pięciolatków z podwórka?Marcinek posiada coś bardzo wyjątkowego, bardzo małego, malutkiego...dodatkowego.Coś co nauczyłam się kochać.Mój synek ma jeden dodatkowy chromosom.Zespół Downa nie przeszkodził Mu jednak w zmienianiu świata.Zmienia Go codziennie.

Pamiętajmy-cuda są w Nas.

Wraz z biegiem czasu blog z Marcinkowego zmienił się w bloga rodzinnego...Piszę nie tylko o dzieciach, ale także o tym co w duszy mi gra :)

Kontakt:
@:jozefowicz.anna@gmail.com
GG:4836000
skype:rudeloki
telefon:662762847

lokalizacja: Głogów



sobota, 22 marca 2008

Wielka Sobota



Święta, święta, jajka, kurki i baranki...
Podoba mi się atmosfera na ulicach, w mediach - jest radośnie, choć my święta spędzimy w naszym małym mieszkanku.

Wczoraj zapomniałam dodać, że 21 marca jest światowym dniem osób z zespołem Downa.
Marcinek najwyraźniej potraktował święto z wielką powagą, pon
ieważ pod wieczór przestał gorączkować :-)

W zasadzie ciężko mi uporządkować opowieści ze szpitalnej sali, ale spróbuje...

Zdrowie Marcinka:

W ostatnim wypisie możemy przeczytać o tym, że rana wokół gastrostomii nie goi się jak należy...
Wyglądało to naprawdę przerażająco.W brzuszku robiła się wielka dziura, opatulona zmianami ropnymi. Na szczęście na ostry dyżur trafiliśmy w czas (dziękuje Marysiu, że nas zawiozłaś!).Mały był leczony antybiotykami i miejscowo.Teraz muszę zmieniać opatrunki dwa razy dziennie i smarować ranę piochtaniną i polseptolem.


Oto gastrostomia, która tkwi z jeden strony w Marcinkowym żołądku, a z drugiej na zewnątrz brzuszka.Długość to około 30 cm.

Ta końcówka znajduje się w żołądku.

A tą końcówką podaje Marcinkowi jedzonko-specjalnymi strzykawkami (zdjęcia poniżej).


Przypominam, że prócz gastrostomii z Marcinka brzuszka wystaje jeszcze jedna rurka- do płukania jelit...

Wracając jednak do tematu szpitalnej sali numer 8...
Siedząc całymi dniami w pomieszczeniu klinki nie da się nie obserwować, nie wyciągać wniosków.
Z racji tego, że w tym szpitalu jest ostry dyżur chirurgiczny, rotacja pacjentów jest bardzo duża.

Personel:

Panie pielęgniarki bywały też bardzo różne...Niektóre bardzo sympatyczne, pracowite i ogólnie pracujące chyba z pasją i z miłością do dzieci.Na szczęście "te pozytywne przeważały", ale zdarzały się też sytuacje niemiłe.
Parę zwrotów dość mocno mnie zaskoczyło, a przecież te kobiety też są mamami...Czy da się zapomnieć, że takie mamy ja, będą ze swoimi dziećmi całe życie?Czy naprawdę tak ciężko zrozumieć nasze zmęczenie, czy brak koncentracji?
Kiedy Marcin zrobił zrobił kupkę na pół łóżka (świeże rany na ciele, przywiązana rączka), czekałam na pomoc siostry kilkanaście minut...Wiecie co jeszcze usłyszałam?Że wczoraj sama sobie przebrałam łóżko...
No pewnie...najlepiej jakbym wszystko robiła sama...tylko mi nikt za to nie płaci .
Bądźmy ludźmi...
Zdaje sobie sprawę z tego, że praca pielęgniarek na tym oddziale nie jest lekka. Dużo pacjentów, których trzeba pilnować, nadzorować...ale przecież nikt nikogo nie zmusza do akurat takiej pracy...

Bardzo się cieszę, że zdecydowana większość personelu wie po co tam pracuje i wykonuje dobrze swoje obowiązki.

Co do lekarzy...no nie mi to oceniać.Nie mam wiedzy medycznej, więc nie jestem upoważniona do wypowiadania osądów na temat leczenia, ale mogę powiedzieć o stosunku do pacjenta, czy jego opiekuna. Profesor Maciej Bagłaj, ma świetny kontakt z pacjentami. Wypowiada się jasno, zrozumiale odpowiada na pytania-to lubię :-).
W sumie opieka lekarska na pewno wysoko specjalistyczna, a jedyne co można zarzucić to może za małe porozumienie między lekarzami-no ale może to taka specyfika oddziałów ostro dyżurowych.

Pacjenci:

Miałam przyjemność poznania wielu wspaniałych osób...
Po pierwsze cudowny młody mężczyzna- Rafał (swoją drogą niezwykle przystojny).
Opowiem Wam o Nim w osobny poście, bo teraz tak na szybko po prostu się nie da.Rafał to 17 latek, który 4 lata temu został pobity w konsekwencji czego doznał złamania kręgosłupa. Chłopak jeździ na wózku i ma sprawne tylko ręce (dłonie są już z niedowładem).
To niesamowite ile On ma w sobie radości, nadziei...Jestem pełna podziwu!

Po drugie poznałam przecudownego chłopca z rozszczepem kręgosłupa - Sebastiana.
J
emu też poświęcę osobnego posta-jemu i jego niezwyk
łym rodzicom.
Jeden moment zapamiętam do końca życia: mama Sebisia rozmawiała przez telefon i płakała, a maluch siedząc jej na kolanach ocierał dłońmi łzy mamusi...
Och...!

Na naszą sale zawitała też bardzo zdolna dziewczynka Natalia, będąca rówieśnicą mojego strasznego syna.To właśnie jej tata zawiózł nas do domu, i to właśnie jej ciocia (Zosia), podarowała Marcinkowi przecudowną maskotkę, która...kwacze!



Przypominam, że szykuje się wielka mobilizacja w związku z Marcinkiem.
Musimy zrobić wiele, bardzo wiele...
Na już, szukamy sponsora na strzykawki, którymi karmię małego przez rurkę i cewnikuje małemu jelita .Miesięcznie to koszt około 200zł.Ponadto wiadomo: rękawiczki, gazy jałowe, plasterki i płyny odkażające dłonie.
Muszę także wymieniać garderobę małego.Bez bodów się nie obędzie...ponieważ inaczej maluch mógłby powyrywać rurki z ciałka...

Kochani,
dziękujemy za wszystko!
Począwszy od Gosi za jej śpiwór, poprzez mieszkańców ulicy Jastrzębiej, udzielających mi wsparcia, naszą ukochaną instrumentariuszkę Paule, Marcela dostarczającego obiady, skończywszy na rodzicach naszej przyjaciółki Kasi, którzy także Nam pomogli...

Wielkie dzięki!

Specjalne podziękowania dla Izy Mordzak-Gabrysz...
Za serce...

Brak komentarzy: