Strona poświęcona jest pewnemu małemu bohaterowi...

Na imię ma Marcinek, jest pięciolatkiem, a Jego ulubionym daniem jest ryż z jabłkami i z cynamonem.Nie lubi czapek, mycia ząbków i zabaw w pojedynkę...Co zatem odróżnia Go od reszty pięciolatków z podwórka?Marcinek posiada coś bardzo wyjątkowego, bardzo małego, malutkiego...dodatkowego.Coś co nauczyłam się kochać.Mój synek ma jeden dodatkowy chromosom.Zespół Downa nie przeszkodził Mu jednak w zmienianiu świata.Zmienia Go codziennie.

Pamiętajmy-cuda są w Nas.

Wraz z biegiem czasu blog z Marcinkowego zmienił się w bloga rodzinnego...Piszę nie tylko o dzieciach, ale także o tym co w duszy mi gra :)

Kontakt:
@:jozefowicz.anna@gmail.com
GG:4836000
skype:rudeloki
telefon:662762847

lokalizacja: Głogów



wtorek, 11 marca 2008

Ciężko


Nie jest tak kolorowo...
Ciężko znoszę widok rany przy wejściu gastrostomii-jest bardzo powiększona i zaropiała i bardzo boli małego.W dodatku ta rurka do karmienia nie jest przyszyta i wpada małemu do środka brzuszka (mimo, iż ją przyklejam plasterkiem).Dziś wsunęła sie tak bardzo,że omal nie omdlałam.Musiałam ją wyciągnąć z wnętrza synka...Zrobiłam to wyjąc i przepraszając !
Źle mi-mam bardzo mieszane uczucia.

Dzięki uprzejmości bliskiej osoby,rankiem mogłam wyjść coś pozałatwiać,ale...
W mopsie dowiedziałam się,że pielęgniarka dziecku nie przysługuje,w przychodni podobnie.Poleciałam do doktora prowadzącego,aby dostać skierowanie do poradni chirurgicznej.Ze skierowaniem poszłam do rejestracji w szpitalu i dowiedziałam sie,że na jutro są zajęte wszelkie miejsca do poradni .Kiedy więc miałam zarejestrować syna na zdjęcie szwów?Jeszcze w czasie,gdy przebywał we wrocławskim szpitalu?
Na koniec dowiedziałam się,że strzykawki ,dzięki którym mogę podawać pokarm i płukać jelita,wcale nie są refundowane i w skali miesiąca będzie mnie to kosztowało minimum 200zł...

A czy wiecie o tym,że mam będąca w szpitalu razem ze swoim dzieckiem - śpiąca nie na łóżku ,ale na gołej podłodze płaci5 zł za noc?

Szczerze mówiąc jeszcze się nie odnalazłam w tej nowej sytuacji.
Bardzo mi szkoda Marcina-BARDZO...
Z drugiej strony zaniedbany Bartek dopomina się uwagi.

Brak komentarzy: