Leżałam z Marcinkiem w szpitalach ponad dwadzieścia razy-wiele zobaczyłam,wiele zachowałam w pamięci-z pewnością wiele to we mnie zmieniło.O ile nie jestem gotowa na pisanie tekstów o życiu i śmierci (przeżyłam konfrontacje z tym tematem,podczas wczesnego dzieciństwa syna-i na razie do niego nie wracam),o tyle mam wiele do powiedzenia w innych kwestiach tyczących się życia z Marcinkiem.To co ja sama przeżywam w domu,w tej najintymniejszej relacji z własnym dzieckiem to jedno-to jak spostrzegają tą relacje inni,i co ja w związku z tym przezywam to drugie.
Aby nakreślić nieco temat,rozpocznę może od stwierdzenia,że ludzie tzw. stojący z boku(zdrowi),bardzo często generalizują niepełnosprawną część społeczeństwa.Takie wrzucanie do "jednego wora",może przynieść niemałe szkody,zasiać w matce chorego człowieka wiele wątpliwości:czy aby Ona robi wszytko jak należy?Czy wykonuje swoje obowiązki tak jak inne matki?Czy aby nie jest gorsza?
Osądy,oceny,opinie...
Mamy dzieci niepełnosprawnych są do siebie w takim stopniu podobne jak matki zdrowych dzieci...Są to osoby bardzo różne,o skrajnie różnym spojrzeniu na świat,o różnych ambicjach,planach i możliwościach.Dzieci niepełnosprawne też są indywidualistami...Wiem,że brzmi to banalnie,ale uznałam,ze warto o tym wspomnieć.Powinno przypominać się o tym samym matką,które czasem miedzy sobą bywają bardzo brutalne.Osobiście jeśli już wypowiadam się negatywnie o innych rodzinach,gdzie ktoś jest chory,robie to tylko w sytuacji,kiedy rodzicie koncentrują się na własnych ambicjach,na tym aby dziecko było jak najbardziej podobne do takiego malca jakiego chcieli.Spotkałam w swoim życiu tylko taką jedną rodzinę,gdzie dziecko było z pewnością kochane,z pewnością zadbane,ale... i z całą pewnością przesadnie męczone dążeniami rodziców do normalności.Gdy roczny chłopiec z zespołem,machał radośnie łapką-jego mama uświadamiała każdemu,że On właśnie liczy paluszki...Mam nadzieje,że ta kobieta(oddana dziecku całkowicie), z czasem zrozumiała...Nasze dzieci mają być przede wszystkim szczęśliwe.
Zwykłe klocki,a nie od razu liczydło.Jeśli liczydło,to w rozsądnych ilościach,w momencie kiedy dziecko jest na to gotowe.Nie mówię do Marcina:och ty tylko parę razy sam usiłowałeś coś zjeść.
Gratuluje mu tych paru razy:-)
Z pamiętnika:
Kolejny pobyt w szpitalu.Całymi dniami leżymy z Marcinkiem na sąsiadujących łóżkach.Rozmawiamy o wszystkim-Marcin opowiada wzrokiem.Akurat trafiliśmy na oddział,gdzie dzieci niepełnosprawne intelektualnie są raczej rzadkością wśród pacjentów.To od razu dało się poczuć.Siostry mówiły tak delikatnie,jakby się bały mojej reakcji na rozmowę o zespole.Rozumiem naturalnie takie postawy.Każda pielęgniarka wygrzebała jakieś opowieści z własnego życia,a że to daleka kuzynka też ma Downa,a że sąsiadki dziecko raka...Słucham z uwagą-może niektóre historie miały mnie pocieszyć,może niektóre kierowane są do mnie ,bo ja też coś takiego przeżywam ,bo przecież ja wiem "jak to jest".
Zazwyczaj rozmówca ma w oczach litość,trochę rzadziej uznanie,czy zrozumienie.Rzadko kiedy otrzymuję krytykę ,tak prosto twarz,choć zapewne nie rzadko jestem oceniana za plecami...
Jedna z pielęgniarek weszła na sale w czasie obiadu,zobaczyła,że syn je z butelki...a wiedziała z karty ,że ma już 4 lata. Wie Pani co? zaczęła mówić. Ja wczoraj w telewizji widziałam program o takim dziecku jak Pani.Proszę sobie wyobrazić,że tamta dziewczynka mając 4 lata jadła z butelki,bo matka tak ją zaniedbała i nie nauczyła jeść widelcem i łyżką.Taka to matka była. Trudno nie było zrozumieć aluzji do mnie...Grzecznie powiedziałam,ze Marcinek nie jest obciążony tylko zespołem Downa,ale i jest dzieckiem po udarze mózgu,przez co np nie siedzi,a i ma to wpływ na karmienie.Marcina odżywianie to dla mnie poważny problem-ostatnio wypowiedziałam wojnę butelkom ! Nastanie dzień,w którym Marcinek ucieszy się na widok łyżeczki.Ale wróćmy do tematu.Z wielką łatwością osądza się opiekunów osób chorych,spotykam się z tym dość często.Najbardziej irytują mnie zarzuty wypływające od lekarzy:a czemu Pani tu nie była ,a to czemu nie wcześniej?
Samotnie wychowuje synów, a ze względu na opiekę nad młodszym nie mogę podjąć normalnej pracy...Nie mam samochodu,a zdrowy Bartłomiej także mnie bardzo potrzebuje.Mieszkamy w trójkę.Jak mam jeździć na wielodniowe badania do szpitali?Torba,leżący Marcinek ,ja i pociąg-a każdy nocleg mamy to 25 zł.Proszę mi wierzyć,ze to dość trudne i zawsze staram się osądzić,czy proponowany wyjazd jest nam tak naprawdę potrzebny.To duża odpowiedzialność,bardzo duża-właściwie chyba od niedawana nie wzbudza we mnie lęku.
Ten sam szpital,dzień kolejny.Bardzo sympatyczna salowa wciąga mnie do rozmowy.Po chwili dowiaduje się,że w jej rodzinie jest dziecko z autyzmem.Znam kilka takich dzieciaczków,wiele o tym czytałam i zdaje sobie sprawę jak wielkie jest to wyzwanie-wychowanie dziecka zamkniętego w sobie.Mi osobiście bardzo pomaga to,że mam duży kontakt z Marcinem... Salowa opowiada o matce tej chorej dziewczynki,że Ona tak ją zaniedbała...że tą małą trzeba karmić,że na nocnik nawet nie umie... Zrobiło mi się bardzo szkoda tej mamy...bardzo.Zapytałam ,czy w tej rodzinie są jeszcze inne dzieci?Okazało się,że jest jeszcze straszy brat w wieku wczesno-szkolnym.Wyobraziłam sobie jak tej Pani (mamie)music być ciężko.Trzeba sprzątać ,gotować,odrabiać lekcje z synem,i w tym wszystkim i w niewątpliwie w miłość trzeba być wiecznie skoncentrowanym na dziewczynce,która w każdej kolejnej minucie może narazić swoje życie-swoje lub innych.Salowa opowiadała jak bardzo to dziecko jest agresywne,jak zrywa zasłony,lata po meblach... I wiedząc to wszytko...Pani sprzątająca szpitalne sale,potrafiła źle ocenić mamę dzieci... Na pewno nie wynikało to z jej złośliwości,tylko raczej z niewiedzy,z barku wyobraźni.
Ja sama nie potrzebuje gloryfikowania mojej osoby,tylko dlatego,że wychowuje Marcinka.Moim zdaniem jestem jego mamą i jest to naturalny proces...nic godnego wyróżnienia,a jedyna osoba jakiej można współczuć to On !Starajmy się mniej oceniać,a bardziej się otwierać.Ja też się tego uczę...Może czasem lepiej zapytać takiej mamy,czy nie potrzebuje czegoś z zieleniaka pod blokiem...a nie oceniać jej jakże trudne życie.Mam wielką satysfakcje z własnego macierzyństwa,ale nigdy nie mówiłam,że jest ono łatwe.Popełniłam mnóstwo błędów,ale wciąż mam chęci być lepszą,robić więcej...
Otoczenie rodziny,w której jest chore dziecko ,jest moi zdaniem bardzo ważne. Postawa rodziny,sąsiadów.Nie zapominajmy o tym,że wszyscy jesteśmy różni-ja sobie z czymś radze,ktoś inny nie.Zamiast oceniać,może lepiej spróbować pomóc?
Pewna kobieta po porodzie dziewczynki z zespołem popadła w alkoholizm.Mąż wcześniej odszedł,ona sama kompletnie się zagubiła.Odebrano jej dziecko,leczenie było mało skuteczne.
Nie umiała się dźwignąć dopóki ,wszędzie w około słyszała jak bardzo jest zła,jaka z niej fatalna matka...
Kobieta ta potrzebowała tego,aby ktoś w nią uwierzył-aby pomógł uwierzyć jej w samą siebie.
Zastanówmy się proszę...
Każdy z nas ma inną osobowość,ale wszyscy funkcjonujemy w jakieś społeczności.Od społeczności tej zależy moim zdaniem bardzo dużo.Świat naprawdę jest taki,jakim go widzimy.W moim świecie są ludzie,mówią do mnie,mają na mnie wpływ.Kiedy lekarka zarzuciła mi bezmyślnie,że na pewno mam plan porzucenia Marcina,w moim świecie chwilowo padało.
Ja,Ty,On..My wszyscy jesteśmy częścią świata Jej,Jego,Ich-sprawmy,by świat tych obok był dzięki Nam lepszy...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz